提起干燥综合征，很多人的第一反应是“口干了多喝水，眼干了滴眼药水”。“干燥综合征绝不只是大众理解的口干、眼干，而是一种慢性、系统性自身免疫性疾病。”在第九届中国国际进口博览会期间举办的“聚力解燥，向新而行”干燥综合征前沿诊疗论坛上，中国科学技术大学附属第一医院风湿免疫科学术主任厉小梅提出，随着疾病机制研究不断深入，干燥综合征的治疗正在从改善干燥症状，控制疾病活动及保护器官功能向精准干预疾病机制的方向发展。

中国科学技术大学附属第一医院风湿免疫科学术主任厉小梅

不只是口干眼干：被低估的全身性疾病负担

干燥综合征是风湿免疫科第二大高发自身免疫病，高发人群为40至50岁中年女性。虽然以“干燥”命名，但其影响远不止于口腔和眼睛。“很多患者认为，口干就多喝水，眼干就滴眼药水，并没有意识到这是免疫系统出了问题。”

厉小梅教授解释，干燥综合征患者由于自身免疫反应异常，淋巴细胞浸润到唾液腺、泪腺等组织，造成腺体上皮细胞损伤和腺体功能下降，从而引发干燥症状。“就像生产产品的工厂受到了破坏，自然也就无法正常生产。”她形象地比喻，患者出现口干、眼干，并非简单的身体缺水，而是腺体本身的功能受到了损伤。

更值得关注的是，疾病还可能累及肺、肾脏、神经系统等重要器官，引发间质性肺病、肾小管酸中毒、神经系统病变等多种表现，部分患者还存在淋巴瘤发生风险。数据显示，94%的患者伴随至少一种全身多器官系统损伤，约30%至40%的干燥综合征患者存在肺部、关节、血液系统等多器官受累。

厉小梅教授表示，由于症状复杂多样、公众认知不足，干燥综合征的早期诊断仍面临挑战。患者可能辗转不同科室，仍难以获得明确诊断。一项涉及8个国家、1000余名患者的调查显示，患者从首次出现症状到最终确诊，平均需要5.3年。漫长的确诊过程不仅可能延误干预时机，也会进一步加重患者的身体、心理及经济负担。

从缓解症状到干预疾病机制：创新治疗带来新期待

长期以来，干燥综合征治疗主要以改善口眼干燥症状，以及使用糖皮质激素、免疫抑制剂等药物缓解症状、控制炎症，但在长期控制疾病活动、保护器官功能及兼顾用药安全性等方面，仍存在未被满足的临床需求。

干燥综合征的核心病理机制为B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。厉小梅教授介绍，B细胞不仅参与腺体组织损伤，还可产生异常自身抗体，推动疾病活动及器官受累。目前临床亟需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并防止疾病进展。

“通过对干燥综合征疾病机制的深入研究，我们希望能够针对发病机制的节点进行干预，兼顾治疗的精准性和长期治疗的安全性，为患者带来更多获益。”厉小梅教授表示。

把握“早、全、长”，推动疾病全程规范管理

在厉小梅教授看来，干燥综合征的规范管理，可以归纳为三个关键词——“早、全、长”，即早期识别与干预、全面评估疾病负担，以及长期随访和管理。

首先是“早”，不仅要尽早明确诊断，更要把握疾病干预时机。“我们不能等到腺体功能已经严重受损，才开始考虑治疗。”厉小梅教授强调，早期诊断、及时评估和适当干预，有助于尽可能保留尚存的腺体功能，降低疾病持续活动和重要器官损伤的风险。“全”，意味着疾病评估不能只关注口干、眼干等局部症状，而应着眼于患者整体健康状况，综合评估疾病活动、腺体功能、系统受累，为治疗提供依据。“对于这样的慢性疾病，治疗不能只着眼于眼前症状的改善，更要关注长期的疾病控制。”厉小梅教授表示，未来仍需推动临床创新、疾病科普和患者支持协同发展，帮助患者减少疾病对工作与生活的影响，获得更好的长期生活质量。

（相关数据来源：

 Ren, Yuan et al. “Research progress on inflammatory mechanism of primary Sjögren syndrome.” Zhejiang da xue xue bao. Yi xue ban = Journal of Zhejiang University. Medical sciences vol. 50,6 (2021): 783-794. doi:10.3724/zdxbyxb-2021-0072

 程昉,赵福涛,沈雪敏,等.原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识（2024版）[J].内科理论与实践,2024,19(06):357-362.）

Spotlight on Sjögren’s: A Patient Perspective on Burden of Illness & Unmet Needs – Results from a Real-world Survey. 2026 April.

 Bowman SJ. Sjogren’s Disease—Aspects of Clinical Disease Beyond Dry Eyes/Mouth. Journal of Clinical Medicine. 2026;15(3):1189. DOI: 10.3390/jcm15031189.）